En una muestra de determinación y amor inquebrantable, Camila Gómez, una madre chilena, se ha embarcado en una travesía de más de 1.300 kilómetros desde Ancud, en Chiloé, hasta el Palacio de la Moneda, en Santiago de Chile. Su objetivo: recaudar fondos por valor de 3.500 millones de pesos (US$3.740) para adquirir un medicamento vital y salvar la vida de su hijo de cinco años, quien padece distrofia muscular Duchenne.
La enfermedad de su hijo, que progresa rápidamente, requiere una intervención inmediata. Gómez explica: «Es un medicamento muy caro y en Chile no hay oportunidades, pero sí las hay en el extranjero». La historia de Gómez se ha viralizado en todo el país y ha despertado el apoyo y la solidaridad de miles de chilenos. El 28 de abril, junto a Marcos Reyes, presidente de la corporación Familias Duchenne en Chile y padre de dos adolescentes con la misma enfermedad, Gómez emprendió su caminata.
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Una travesía para concientizar a todo Chile
El propósito de esta travesía no solo es recaudar fondos, sino también generar conciencia sobre las enfermedades raras en Chile. Asimismo, Gómez espera que el presidente chileno, Gabriel Boric, presente un proyecto de ley en el Congreso para mejorar la cobertura de estas enfermedades en el país.
La distrofia muscular Duchenne es una enfermedad genética que provoca la ausencia de una proteína clave para el mantenimiento de las células musculares. Los pacientes experimentan dificultades para caminar, correr, fatiga, problemas de aprendizaje y deficiencias cardiacas y respiratorias. La esperanza de Gómez radica en un medicamento llamado elevidys, aprobado recientemente en Estados Unidos, que tiene como objetivo detener la progresión de la enfermedad.
En su travesía, Gómez ha experimentado desafíos físicos y emocionales, pero encuentra consuelo en el apoyo que ha recibido de la comunidad. Su hijo Tomás sorprendió a su madre en Temuco, junto a su padre, para brindarle un abrazo, flores y aliento en el Día de las Madres. Hasta el momento, la familia ha logrado recaudar más de la mitad de los fondos necesarios. A medida que avanza hacia su destino final, Gómez espera que su esfuerzo no solo beneficie a su hijo, sino también a otros pacientes con enfermedades raras en Chile.
Bajo intensa lluvia, a partir del Km 845 de #Ruta5Sur,Carabineros de 2ªComisaría #LosLagos,acompañan a Camila Gómez, madre de niño que padece síndrome de Duchenne,y que camina desde Chiloé a Stgo para visibilizar enfermedad y conseguir costoso medicamento. #CarabinerosDeTodos pic.twitter.com/cPsIJg8q3c
— Carabineros Región de Los Ríos (@CarabLosRios) May 6, 2024
